मञ्जुलाई आज पनि ताजै लाग्छ त्यो दिन जुन दिन उनी पहिलो पल्ट आमा बनेकी थिइन्, उनकी प्यारी छोरी सानू जन्मिएको दिन, उनको हृदयमा अपार खुशी र उत्साहको लहर छाएको थियो । घर भरि नै हर्सोल्लासको वातावरण थियो र हुन पनि किन नहोस् उनको परिवारमा दुई पुस्तापछि मात्र छोरीको आगमन भएको थियो । मञ्जुको आँखामा खुशीका आँशु थिए र उनको मुहारमा मुस्कान टल्किरहेको थियो । सानूको आगमनसँगै मञ्जुको जीवनमा नयाँ रङ्ग थपियो । हरेक बिहान सानूको मीठो मुस्कानले मञ्जुको दिन सुरु हुन्थ्यो र हरेक रात सानूलाई लिएर सुत्दा उनको हृदय खुशीले भरिन्थ्यो । सानूको हेरचाह र पालनपोषण गर्दै मञ्जुको दिन बित्न थाल्यो । हरेक दिन नयाँ अनुभव र सिकाइको यात्रा थियो ।
समय बित्दै गयो र हेर्दाहेर्दै सानू १८ महिनाकी भइसकेकी थिइन् । तर मञ्जु र उनका पति रामले आफ्नो छोरीमा केही अनौठो व्यवहार देख्न थाले । सानू चुपचाप रहन्थिन्, अरु बच्चाहरूसँग खासै रमाउन सक्दिन थिइन् । आँखामा आँखा हेरेर बोल्न सक्दिन थिइन् र आफ्नो विचारलाई शब्दमा व्यक्त गर्न निकै कठिनाई महसुस गर्थिन् । सुरुवाती दिनमा मञ्जुलाई सानूको व्यवहार सामान्य नै लाग्थ्यो । उनी सोच्थिन्, हरेक बच्चा फरक हुन्छ, सानू पनि आफ्नै गतिमा बढ्दै छिन् । तर जब अन्य बच्चाहरूको तुलनामा सानूको विकासमा ढिलाई हुन थाल्यो, मञ्जुको मनमा चिन्ताको बीउ उब्जियो । उनी सानूको भविष्यलाई लिएर चिन्तित रहन्थिन् । यसै क्रममा मञ्जुले आफ्नो छोरीको व्यवहारको बारेमा साथीहरूलाई भन्न थालिन् । उनको मिल्ने साथीको देवरको बच्चालाई पनि सानूको जस्तै लक्षण देखिएको र डाक्टरसँग परामर्श लिंदा अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डर (ASD) भएको बताइएको कुरा सुनिन् । यो सुनिसकेपछि मञ्जुको मनमा अनेकौं कुरा खेल्न थाल्यो । मञ्जुले सानूलाई लिएर डाक्टरकोमा गइन् । त्यहाँ एक विशेषज्ञले सानूलाई अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डर नै भएको पुष्टि गर्नुभयो । यो खबर सुन्दा मञ्जुको संसार नै थर्किए जस्तो भयो । उनको आँखाबाट आँसुको धारा बग्न थाल्यो र उनको मुटु टुक्रा–टुक्रा भए जस्तो महसुस भयो ।
मञ्जु र रामको लागि यो समाचार एउटा काहालीलाग्दो सत्य थियो । यो समाचारले उनीहरू दुबैजनालाई असुरक्षित र चिन्तित बनायो । मञ्जुको मनमा अनेकौँ प्रश्न उठ्न थालेः कतै मेरो कारणले पो सानूलाई यस्तो भएको हो कि ? मैले गर्भावस्थामा केही गलत गरे कि ? सानूको भविष्य अब कस्तो होला ? यी प्रश्नहरू उनको दिमागमा निरन्तर आइरहेका थिए र हरेक प्रश्नले उनको हृदयमा पीडा थपिरहेको थियो । तर मञ्जुले आफ्नो बच्चाको लागि हिम्मत जुटाएर अघि बढ्ने निधो गरिन् । उनले अफैलाई भनिन्, म सानूको लागि जे पनि गर्न तयार छु । हामी यो चुनौतीलाई सँगै मिलेर सामना गर्नेछौँ । मञ्जुले छोरीको जीवनलाई साँच्चिकै सुमधुर जीवन बनाउनु छ भन्ने संकल्प र अठोट गरीन् ।
मञ्जुले विभिन्न डाक्टरहरूको सल्लाह लिइन् र काठमाडौँका विभिन्न अटिजम विशेषज्ञहरुलाई भेट्न थालिन् । यो यात्रामा, मञ्जुले अटिजमको बारेमा धेरै कुरा सिकिन् । उनले बुझिन् कि अटिजम एक न्युरोडेभलपमेन्ट डिसअर्डर हो जसले व्यक्तिको सामाजिक अन्तरक्रिया र व्यवहारलाई असर गर्छ । अटिजम भएका बच्चाहरूले सामान्यता अरुसँग सम्पर्क गर्न, भावना व्यक्त गर्न र आँखामा हेरेर कुरा गर्न कठिनाई महसुस गर्छन् भन्ने कुरा मञ्जुले बुझिन् । यो सिकाइको यात्रामा मञ्जुले आफूमा एक नयाँ शक्ति र प्रेरणा पाइन् । उनले बुझिन् कि सानूलाई देखिएका लक्षण नै अरु अटिजम भएका बच्चालाई देखिन्छ भन्ने हुँदैन । प्रत्येक बच्चामा अटिजमका लक्षणहरू फरक हुने भएकोले नै यसलाई स्पेक्ट्रम भनिन्छ । यो ज्ञानले मञ्जुलाई सानूको विशेष आवश्यकताहरुलाई बुझ्न र स्वीकार गर्न मद्दत गर्यो ।
मञ्जुलाई अटिजम के कारणले हुने रहेछ र यो सानूलाई नै कसरी र किन भयो भन्ने प्रश्नले बारम्बार सताइरहेको थियो । उनले थाहा पाइन् कि यो वंशानुगत पनि हुन सक्छ, तर मञ्जु र रामको परिवारमा कसैलाई यो रोग भएको नै थिएन । त्यसबाहेक, गर्भावस्थामा बच्चाको मस्तिष्कको विकासमा कुनै असामान्यता आएको खण्डमा वा गर्भावस्थामा आमाको स्वास्थ्य, औषधि सेवन वा भाइरल संक्रमणहरूले पनि बच्चामा अटिजमको जोखिम बढाउँदो रहेछ । केही अवस्थामा बच्चाको जन्मसँगै आएका जटिलताहरू जस्तै समय भन्दा पहिले जन्मिनु वा जन्मेको समयमा भएको अक्सिजनको कमीले पनि अटिजमको जोखिम बढाउन सक्दो रहेछ ।
यही कारणले गर्दा आफ्नो छोरीलाई अटिजम भएको हो भन्ने पत्ता लगाउन नसकेपनि मञ्जुले अब सानूको जीवन कसरी सहज बनाउने भन्ने तिर लागिन् । उनले सानूको उपचार र हेरचाहमा निकै समय बिताउन थालिन् । मञ्जुले धेरै नयाँ कुराहरु सिक्न थलिन्, जसले गर्दा सानूको जीवनलाई अझ सहज बनाउन सहयोग पुर्यायो ।
अटिजमको कुनै ठोस उपचार नभएको र विभिन्न थेरापीहरू मार्फत बच्चाहरूको विकासमा सहयोग पुग्छ भन्ने कुरा बुझ्दै बिस्तारै मञ्जुले सानूको संसारलाई बुझ्न थालिन् । उनले सानूसँग बढी समय बिताउन थालिन् । सानूले आफ्ना भावना र आवश्यकता शब्दमा व्यक्त गर्न कठिनाई महसुस गर्थिन्, त्यसैले मञ्जुले उनको शारीरिक भाषा र संकेतहरुलाई बुझ्ने प्रयास गरिन् । सानूको संकेत, रुचि र अनौठो व्यवहारहरूलाई अपनाउन थालिन् ।
मन्जुको यो प्रयासले सानूमा धेरै सकारात्मक परिवर्तन ल्यायो । यो सँग–सँगै, अटिजम भएका बच्चाहरूलाई सामाजिक र व्यवहारिक सीपहरू सुधार गर्न विभिन्न थेरापीहरू उपलब्ध हुने बारे मञ्जुले थाहा पाइन् र सानूलाई उक्त थेरापीहरूमा संलग्न गराइन् । बिहेभियर थेरापीले सानूको व्यवहारमा सुधार आउन थालेको छ । सानूले अब आफ्नो भावना व्यक्त गर्न थालेकी छन् र उनको आक्रामक व्यवहारमा कमी आएको छ । त्यसैगरी स्पीच थेरापीको मद्दतले सानूको जीवनमा परिवर्तन ल्यायो । पहिले मौन रहने सानू अब बिस्तारै बोल्न थालेकी छन् । एक दिन, अचानक सानूले आमा शब्द उच्चारण गरेको सुनेर मञ्जुको आँखाबाट खुशीको आँसु झर्यो । त्यो एउटा शब्दले मञ्जुको संघर्षको यात्रालाई सार्थक बनायो । त्यसपछि, सानूले बिस्तारै अरु बच्चाहरूसँग कुराकानी गर्न र खेल्न थालेकी छिन् । उनको पहिलो हाँसोले घरभरि खुशीको लहर ल्यायो । अकुपेशनल थेरापीले (जसले व्यक्तिलाई दैनिक गतिविधिहरुमा स्वावलम्बी बन्न मद्दत गर्छ), सानूको जीवनमा अर्को परिवर्तन ल्यायो । पहिले सामान्य दैनिक क्रियाकलापहरू गर्न नसक्ने सानू अब आफ्नो हेरचाह आफै गर्न सक्षम हुन थालिन् । एक दिन, सानूले पहिलो पटक आफै दाँत माझेको देखेर मञ्जु र राम दंग परे । त्यसपछि, सानूले आफै लुगा लगाउने र खाना खाने प्रयास गरेको देखेर उनीहरूको आँखा रसायो । हरेक सानो उपलब्धि एउटा ठूलो विजय जस्तै भएको छ ।
यी थेरापीहरूसँगै परिवारको निरन्तर समर्थन र सहभागिताले सानूको विकासमा अझ ठूलो भूमिका खेल्यो । मञ्जु र रामले घरमा पनि थेरापीका सिद्धान्तहरू लागु गर्न थाले । उनीहरूले सानूको लागि घरमा एउटा विशेष कक्ष बनाए, जहाँ उनी आफ्नो गतिमा सिक्न र बोल्न सक्थिन् । परिवारका सबै सदस्यहरूले सानूसँग कुरा गर्दा धैर्यता अपनाउन थाले र उनलाई प्रोत्साहन दिन थाले ।
यो यात्राले परिवारलाई एक अर्काप्रति अझ धेरै माया र साथ दिन प्रेरित गर्यो । उनीहरूले हरेक सानो प्रगतिलाई सँगै मनाउन थाले । आज, मञ्जु र राम सानूको सुन्दर भविष्यको लागी सँगै अगाडी बढिरहेका छन् । उनीहरू अब अटिजमलाई एउटा चुनौतीको रूपमा मात्र होइन, बरू एउटा भिन्न र विशेष क्षमताको रूपमा हेर्छन् । सानूको हरेक नयाँ शब्द, हरेक नयाँ हाँसो र हरेक नयाँ उपलब्धिले उनीहरूलाई थप प्रेरित गर्छ ।
मञ्जुको परिवारले अटिजमको यात्रामा नयाँ अर्थ र सुन्दरता भेट्टाएको छ जसले हामी सबैलाई प्रेम, धैर्य र दृढ संकल्पले कुनै पनि चुनौतीलाई जित्न सकिन्छ भन्ने पाठ सिकाउँछ ।
मनिका पराजुली (Pharmacist)